E-Mails an seine Freunde Thema: ... Datum: 21.02.01 16:24:46 (MEZ) Mitteleuropäische Zeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] hallo ihr da draussen. heist also, dass ich immer noch drin bin. heute war vorerst letzter chemotag bei mir aber aufgrund meiner miserablen blutwerte trauen sich die docs noch nicht mich zu entisolieren oder gar nach hause zu schicken. ich hoffe jedoch, dass mein körper zum we genug leukozyten nachgebaut hat und ich dann mal ein bißchen in der freien welt wandeln darf. mein tumor hat sich leider nicht ganz so reduziert wie erwartet, sodass ich nächste woche wieder zur bestrahlung (diesmal im brustbereich) muss. hab den docs schon gesagt, dass das toll wäre, wenn man das ambulant machen könnte, hab nämlich echt kein bock mehr auf krankenhaus. also... munter bleiben carsten Thema: klartext Datum: 26.02.01 12:11:56 (MEZ) Mitteleuropäische Zeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] woche 10 beginnt und das datum eines evtuellen freigangs rückt komischerweise mehr in die ferne als sich zu nähern. paradox! wie kann das ein? heute hat es mein doc mal geschafft klartext zu reden: meine blutwerte sind voll hin, deswegen wohl isolation bis nächste woche. am montag den 05.03. fängt bestrahlung an, also nix mit rauskommen, klausuren schreiben, party machen, oder ähnliches.... schade eigentlich. immerhin weis ich jetzt bescheid und muss nicht jeden tag auf meine entlassung warten. ist ja auch was, hätte man mir aber vielleicht auch schon früher mitteilen können.... gruss carsten Thema: 2 monate rum Datum: 11.02.01 11:27:56 (MEZ) Mitteleuropäische Zeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] hallo ihr da draussen. ich hab mir gestern mal den spass gemacht und im kalender die wochen gezählt, die ich schon hier rumliege und dabei schockierenderweise für den kommenden montag den begin der woche 9 festgestellt. ich muss zugeben, dass ich selbst ein wenig überrascht war, hätte wohl eher 7 wochen getippt. Desweiteren hab ich mir mal den spass erlaubt, überschlagsweise mal nachzurechnen, was ich seit meiner einlieferung meine krankenkasse so gekostet habe. Man könnte sich davon wohl eine limusine der oberen klasse leisten und die frage, wieviel leben man damit wohl auf einem anderen erdteil "retten" könnte lässt ein schon ein bißchen über "wert", "sinn" und "gerechtigkeit" des lebens nachdenken. Ich denke auf jeden fall, dass ich wohl nie zu den menschen gehören werde, die sich über ihre zu hohen krankenversicherungsbeiträge aufregen und danke an dieser stelle denen, die dies allmonatlich celebrieren... Ansonsten steht bei mir seit letzten Montag wieder chemo-injektion, bestrahlung und rückenmarkpunktionen auf dem plan. Eine kombination, die nicht wirklich das körperliche oder geistige wohlbefinden fördern. dementsprechend plage ich mich mit migräne rum, bin schlapp und abgemagert und fange allmählich an mich stark zu langweilen (was wohl an meiner allgemeinen migränebedingten tätigkeitsunfähigkeit liegt). aber man soll ja die hoffnung nicht aufgeben... und schwupps rückt da auch schon der 22. februar in immer greifbarere nähe, der vorläufig letzt CT-tag. ich hoffe natürlich, dass ich möglichst am 23. dann entlassen werde... schaun mer mal. bis denne erstmal carsten Thema: Neuigkeiten Datum: 20.03.01 12:29:22 (MEZ) Mitteleuropäische Zeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] hallo ihr. eigentlich sollte ich ja heute wieder in KH eingeliefert werden um meine nächste chemotherapie zu bekommen. gesundheitlich hab ich mich auch schon soweit erholt, dass die chemo starten könnte, auf grund der aber noch bis zum anfang april andauernden restbestrahlung meines resttumors (eigentlich war nur bis heute geplant aber die docs haben sich nochmal neun termine ausm ärmel geschüttelt) wird da aber nix draus. beides zusammen ist wohl zu toxisch. sogesehen könnte ich mich also über die zusätzlichen freien tage freuen und den frühlingsanfang geniessen. mache ich auch, ist nur ein bisschen kalt. die tatsache, dass sich damit der therapiplan nochmal nach hinten verschiebt trübt die gute laune allerdings. schöne frühlingsbeginngrüsse Carsten Thema: Neues aus dem Krankenhaus Datum: 05.04.01 21:36:35 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] tach alle zusammen. wie einige von euch ja schon wissen, liege ich seit neustem wieder im krankenhaus. um möglichen und üblichen :-) gerüchtköchen den wind aus den segeln zu nehmen werde ich mal nen kurzen statusbericht abgeben: leider habe ich einige rezidiv(oder auch metastasen) bei mir im körper rumfligen von denen zwei deutlich fühlbare am rücken mir ne menge schmerzen zumuteten. das bedeutet, dass das chemotherapie-konzept der ärzte nicht aufgegangen ist und die bisherige therapie vorerts untebrochen oder sogar abgebrochen wird. was jetzt bei mir anliegt ist eine hochdosisCT. morgen gehts los und dauert 6 tage. danach werd ich wohl noch 2 wochen wegen der starken nachwirkungen im krankenhaus verweilen (also kein ostern, frissbee-tunier, geburtstag in freiluft) :-(. die ärzte denken jeoch, dass sie alle tumore damit wegkriegen, denn was schnell wächst, dass schrumpft auch schnell. naja, dei aggressivität des wachstums haben die docs wohl unterschätz, da ohne dei 3-wöchige bestrahlung ein rückfall wohl verhindert worden wäre. aber wer weiss das schon. gruss carsten Thema: hallo Datum: 11.04.01 18:50:14 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] na ihr. meine erste hochdosis CT hab ich erstmal hinter mir und mir gehts noch ganz gut. ich schätze mal, dass ich um ostersonntag mit meinen blutwerten abrutschen werde und dann auch wieder isoliert werde. besuchen geht eigentlich immer. die docs haben sich nun mittlerweile endgültig dazu durchgerungen das bisherige protokoll einzustanzen und statt dessen eine knochenmarkstransplantation bei mir vorzunehmen. davor muss ich noch einmal ne hochdosis CT machen (so gegen ende april). ausserdem werden gerade meine familienmitglieder auf spendertauglichkeit geprüft und fremdspender gesucht, falls bei meiner familie keiner passt. riesig koplizierte und aufwendige geschichte....... auf jeden fall könnt ihr mir die daumen drücken, damit das alles schnell und möglichst komplikationsfrei über die bühne geht. frohe ostern... carsten Thema: hallihallo Datum: 19.04.01 09:10:29 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] so. es ist mal wieder an der zeit ein paar informationen ins land zu verstreuen. seit ostersamstag liege ich mal wieder auf iso (schätze bie ende der woche) und hab mir am ostermontag auch gleich einen infekt eingefangen, mit fieber und schüttelfrost undso. ist jetzt aber wieder alles in ordnung, was wohl auch mit der anschliessenden antibiotikarundumversorgung zu tun hat. ausserdem hatte ich ne kleine allergische reaktion auf eine trombozytentransfusion (maximaler hautausschlag in 3 min.). damit wären wir ja auch schon bei meinen blutwerten. diese sind zur zeit wohl als eher niedrig anzusehen, steigen aber so langsam wieder. die stammzellen von meinem bruder bezgl. der stammzellentransplantation passen leider nicht, sodass jetzt die suche nach einem fremdspender in gang gesetzt wurde. die weitere plannung bei mir sieht ungefähr so aus: -erstmal regeneration bis ca. 23.04. -dann nochne hochdosisCT bis anfang mai -und theoretisch könnte daran schon die stammzellentransplantation stattfinden. engpass ist hierbei aber wohl eher ein bett in einem der tumorzentren zu kriegen, die diese OP durchführen. wenn das nicht sofort hinhaut, könnte noch ne chemo dazwischen geschoben werden (alle angaben wie immer ohne gewähr). also. es ist ja lieb gemeint, dass ihr alle eure stammzellen für mich testen lassen wollt und das wäre wohl auch möglich, die datenbanken haben aber hoffentlich genug rekrutierungspotential, sodass auch ich noch rechtzeitig ein paar abkriege. wenn nicht, melde ich mich diesbezüglich nochmal. wer sich natürlich trotzdem registrieren lassen möchte kann dies gerne tun, adressen gibts bei mir oder im internet (z.b. krebshilfe). tja. ab dann heisst es für mich daumen drücken (und für euch auch). soweit die meisten fachleute sagen, ist die stammzellentransplantation wohl die vielversprechendste behandlungsmethode (vorallem bei so aggressivem tumoren wie meinen), ist aber auch mit ner menge risiken und komplikationen behaftet. auf diese möchte ich nun nicht im einzellnen eingehen. wer interesse hat, den mache das internet schlau. dauern wird der spass ca 3 monate, vobei solche angaben immer sehr hypothetisch sind die anschliessende nachbehandlung und kontrolle dauert einige jahre, wird aber grösstenteil ambulant gemacht und mit der zeit immer weitmaschiger. soviel erstmal von meiner seite, reicht glaube ich auch?????!!!!!! gruss carsten Thema: Entiso Datum: 23.04.01 17:26:17 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] rechtzeitig zum inoffiziellen frühlingsbegin hab ich denn sprung aus der iso geschafft und mich heute den ganzen tag an der frischen luft bewegt. war super. mein zimmer steht allerdings weiter unter iso wegen meinem nachbarn aber ich darf raus.... also, wenn ihr mich besuchen wollt, dann am besten mit sonnenschein, guter laune und vorheriger absprache. das frühlingsfest liegt ja quasi vor meiner haustür auf einen besuch bereit. lange wird diese phase wohl auch nicht andauern. spätestens nächste woche ist wieder chemotime. ich hab ja am freitag geburtstag, würde auch gerne samstag nen brunch machen, weiss aber noch nicht, ob sich das realisieren lässt...... donnerstag sag ich nochmal auf diesem wege bescheid.....bis dahin heisst es für mich soviel sonne zu tanken wie möglich..... gruss carsten Thema: gestern hui heute pfui Datum: 25.04.01 13:35:29 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] ein motto, dass sowohl zum wetter als auch zu meinem gesundheitszustand passt, obwohl die luft doch sehr erfrischend ist. nachdem es mir gestern recht prima ging, hab ich wohl heute nacht einige der schmerzhaftesten stunden meines lebens erlebt. maximale gelenkschmerzen in knien, füssen, ellbogen und händen waren angesagt. geschlafen hab ich fast gar nicht, deswegen bin ich heute auch noch ziemlich platt. woher die schmerzen kommen wisssen die docs nicht so genau. warscheinlich von den diversen dopingspritzen, die mittlerweile aber abgesetzt sind. eine weitere schlechte neuigkeit betrifft die chemoplanung. morgen soll es schon wieder los gehen. heisst also, kein geburtstagsbrunch oder ähnliches.....:-( gruss carsten Thema: ach ja Datum: 28.04.01 09:45:37 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] einige von euch haben sich bei mir erkundigt, wie das mit der typisierung läuft und was man da machen muss. da ich da selbst keine ahnung von habe, möchte ich euch vertrauensvoll an petra verweisen, die sich bei "wolfburg hilft" unter anderem auch dafür engagiert, dass für mich möglichst schnell ein spender gefunden wird. sie würde sich über jeden kontakt freuen... hier ihre mail. mail@wolfsburg-hilft.de gruss carsten Thema: iso Datum: 01.05.01 15:28:37 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] hallihallo. meine chemo ist seit heute vorbei und ab heute abend bin ich dann wieder auf iso. heisst also heute noch ein paar sonnenstrahlen abgrasen, bietet sich ja auch an bei dem wetter. wenn dann alles glattläuft, kann ich ca. in 1 woche damit rechnen mal für nen paar tage nach hause zu kommen. so richtig festgelegt haben sich die docs zwar noch nicht, hängt wohl auch mit dem voranschreiten des stammzellenspendersuche zusammen (an dieser stelle ein dank an alle, die sich da engagieren). schönen gruss carsten Thema: wieder online Datum: 29.05.01 14:31:19 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] hallihallo. der ein oder andere mag sich vielleicht gewundert haben, dass ich die letzten wochen nix von mir hab hören lassen. der grund: mir gings beschissen. wieso? erzähl ich vielleicht später mal, ist mir jetzt zu langwierig, wichtig ist nur, dass ich mich auf dem weg der besserung befinde und in diesem zuge mal zu meinem notebook gegriffen habe. das sich so viele bei der Spendertypisierung mitengagiert haben find ich natürlich supi. nach bisher inoffiziellen angaben wurden für mich 4 spender gefunden (das sind wirklich viel), die zur zeit angeschrieben werden, etc. in der beziehung läuft also alles prima. so, reicht erstmal. ich hau mich wieder ins bett und werde mich sofern möglich die nächsten tage mit mehr infos zurückmelden. gruss carsten Thema: hallihallo Datum: 10.06.01 10:44:14 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] lang ists her, dass ich mich das letzte mal gemeldet habe. sorry. ich bin auch nicht, wie vielleicht noch einige von euch vermuten werden, bei einem (letzten) heilversuch in frankfurt, sondern sitzte noch in hannover (siloah). der grund: die zuvor diagnostizierten "rezidive" haben sich "nur" als entzündungen und abzesse entpuppt. die entzündungen rühren daher, dass meine organe generell ein bisschen matschig sind, der abzess auf meiner leber ist folge einer pilzinfektion, mit der ich mich nun schon gut 3 wochen abquäle. bevor die pilzinfektion aber nicht weg ist, gibts auch keine transplantation. die docs haben sich das jetzt so vorgestellt, das ich ab nächster woche mich wohl zu hause weitererholen darf und von dort aus zur stammzellentransplantation in die MHH verlegt werde. ist aber alles noch nicht spruchreif. war auf jeden fall ein ganz schönes hin und her hier..... muss man nicht jeden tag haben. ich halt euch aufm laufenden carsten Thema: frankfurt Datum: 27.06.01 16:49:36 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] hallo ihr. da ich mal wieder rezidive unter therapie bekommen habe fahre ich morgen nach frankfurt. die docs sagen, dass meinem krebs mit ner standardchemo nicht mehr beizukommen ist, deswegen die entscheidung für frankfurt und für das neue medikament aus usa. danach (geplant 10.07.) solls gleich in die MHH zur stammzellentransplantation gehen, sofern ich dann tumorfrei bin. meld mich wieder aus frankfurt (sofern technisch möglich) carsten Thema: hallo ihr Datum: 13.07.01 11:26:53 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] trotz vieler zusprüche eurerseits war der therapieversuch in frankfurt kein erfolg. nach 11 tagen fing mein tumor wieder an grösser zu werden (therapieversagen genannt) und ich bin vorgestern wieder ins siloah verlegt worden (tel.-nr.: 0511 XXXXXXX). hier werde ich zur zeit nochmal mit chemo behandelt, damit der tumor noch soweit es geht verkleinert wird, bis die transplantation startet. wann das sein wird hängt von dem erfolg der chemo ab. geplant ist der 20. oder 27.07. besuchstechnisch bin ich am we schon gut ausgelastet aber nächste woche dürfte ich auch noch fit sein. ruft also einfach an, wenn ihr lust habt vorbeizuschauen..... ach ja. online bin ich ja auch wieder. könnt mir also auch ne mail schicken... wie auch immer... gruss carsten Thema: jetzt gehts los Datum: 19.07.01 13:35:48 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] unglaublich aber wahr, es geschehen noch wunder. nach letztwöchiger guter rückbildung meines thoraxrezidivs, ist bei der heutigen sonographie ein über 50% rückgang meiner lebertumore festgestellt worden. konsequenz: ich werde wohl morgen (fr.) in die MHH verlegt und werde planmässig am 27.07.01 transplantiert. davor gibt´s noch ganzkörperbestrahlung und danach kein zurück mehr und noch 3 hürden für die ihr mir alle (hoffentlich ein letztes mal) die daumen drücken dürft. 1. ca. 3 wochen ohne autoimmunabwehr nach der transplantation 2. das sogennant "graft vs. host desease", dass bei vermehrung der neuen zellen zu allergischen reaktionen mit den alten organen führen kann. die dauer und intensität dieser reaktion kann man nicht vorhersagen (glücksache!!!), normalerweise wird man für ca 2 monate stationär observiert. 3. dass sich der miese krebs aus meinen körper verpisst und auf nimmerwiedersehen auch nicht wiederkommt.... ich werde natürlich versuchen euch irgendwie auf´m laufenden zu halten, schätze aber, dass ich kein @-mail-anschluss zur verfügung habe. telefon wird aber wohl drin sein. die nummer weiss ich natürlich noch nicht, werde ich aber dann in der wg (tel.: 0511 / XXXXXXX) hinterlegen. ob ich nach erfolgreicher transplantation noch zur reha kann, darf oder muss ist soweit noch unklar, ist ja auch noch hin..... anyway... ich wünsch euch alles gute + noch ein paar schöne sommertage carsten Thema: geschafft Datum: 01.09.01 15:52:12 (MEZ) - Mitteleurop. Sommerzeit From: carsten.bohm1@stud.uni-hannover.de (Carsten Bohm) To: […] hallo ihr. seid gestern bin ich wieder auf freiem fuss. hat auch echt gereicht nach 6 wochen. erfreuelicherweise ist fast alles glatt gelaufen bei meiner stammzellentransplantation, sodass ich mich jetzt als krebsfrei bezeichnen kann. hoffentlich bleibt´s dabei. was ist so zu erzählen..... ich muss wohl ehrlich zugeben, dass ich mir das mit der transplantation ein bisschen harmloser vorgestellt hatte. nach transplantation stand ich 3 wochen unter morphin. an die zeit kann ich mich kaum erinnern, nur dass ich häufiger nachts vor schmerzen geheult habe, weil meine mundschleimhaut sich aufgelöst hat. irgendwann gings dann besser im mund und das morphin wurde ausgeschwemmt. danach hatte ich ca 1 woche ne graft vs host geschichte im verdauungstrakt und hab nachts alles vollgeschissen... die letzten 2 wochen gings dann bergauf, sodass ich jetzt zwar ziemlich schlapp und abgemagert aber frohen mutes auf freiem fuss bin. zur zeit residiere ich bei meiner tante in kirchrode, da in der wg laminat verlegt wird. der teppich war wohl schon 10 jahre alt und da ich noch immer erhöht infektionsgefährdet bin ist das besser. ihr könnt mich übrigens hier unter XXXXXX oder handy erreichen. was gibts für die zukunft? probleme sind noch genug da. bis sich mein körper voll auf das neue system eingestellt hat wird wohl noch ca ein halbes jahr ins land gehen, immer vorausgesetzt, dass keine komplikationen auftreten. dass heist in der zeit vermeidung von menschenmengen, infektionsherden aller art, keimreduzierte nahrung, viele medikament (z.Z. virusstatika, kortison, immunsupressiva, magenschutz), viele besuche bei der kmt-ambulanz der mhh (z.Z 2x die woche) und ein langsames wiederaufbauen der körperlichen und geistigen leistungsfähigkeit. ausserdem hab ich noch ne ziemlich grosse wunde von der explantation meines portes. der hatte sich nämlich kurz vor transplantation entzündet und auch danach nicht ganz komplikationsfrei verhalten, davon hab ich allerdings damals nicht viel mitbekommen. z.Z. hab ich auf jeden fall nen markstückgrosses einschussloch in der schulter, dass wohl noch 6 wochen täglich vom pflegedienst verarztet werden mus. gibt bestimmt ne richtig fette narbe. so sieht´s also aus bei mir. körperlich geht´s langsam bergauf bei mir mit spazierengehen, treppensteigen und was es sonst noch gibt. später dann mal leichtes joggen, mit frisbee und tennis wird´s wohl nochn bisschen dauern. unitechnisch sagen die docs, dass ich das WS wohl noch abschreiben könnte und dann im sommer wieder an den start gehen könnte. schaun´mer mal. bis dahin carsten p.s.: bin ca ab nächstem wochenende wieder in der wg stationiert.